Psoriasisbandet

 
 

 
Psoriasisbandet

Vad kan Psoriasis vara för den enskilt drabbade?

P - psykisk ohälsa
S - sorg
O - oro
R - rått bemötande
I - irriterande
A - asocialiserande
S - sammanförande av psoriatiker
I - instabilt sjukdoms förlopp
S - skamligt
 
Psoriasis innebär så otroligt mycket... många dagar är positiva men mycket är faktiskt negativt så är det bara.
Man försöker ju hålla skenet uppe och försöker leva så bra som möjligt men ibland blir det för mycket.
En del ord gick in i själva ordet Psoriasis här ovanför men det finns så mycket, mycket mer.
Allt är så klart individuellt hur man tacklar sin sjukdom men många kan nog känna igen sig i en psykisk ohälsa i kombo med den fysiska ohälsan såklart.
En hel del drar sig nog i stor del bakåt i vissa sociala sammanhang och vid vissa aktiviteter, vissa måste tänka en gång extra i val av kläder tillexempel särskillt säkert sommartid.
Att vara intim med någon kan vara mycket jobbigt.
Oro och skam och någon form av utanförskap och en oro för omvärldens reaktion till hur man ser ut på kroppen och oro för att känna utanförskap, även oro för att sjukdomens synliga fält ska spridas och det även invertes i form av artrit som hela 40% av oss med psoriasis riskerar att drabbas av och oro att folk tror att man har något som smittar så att de tar avstånd ifrån en.
Rädsla för följdsjukdomar som psoriasis kan orsaka och rädsla för om sjukdomen genetiskt
kan spridas till sina barn.
Depression kan förekomma.
Isolering finns det stor risk för i vissa fall.
Men något positivt är ju att sjukdomen kan sammanföra oss psoriatiker och att vi ger styrka till varandra tillsammans, att prata med dem som lever i ganska liknande situationer.
Dåligt självförtroende och sänkt självkänsla känner nog en hel del igen sig i.
Irritation och förtvivlan i att inte folk tar sjukdomen på allvar och att man vet att sjukdomen inte försvinner.
Sorg och ängslan för att man inte har någon form av botemedel för sjukdomen idag och att det inte finns så hemskt stor förståelse bland allmänheten vad sjukdomen är och vad den innebär, all sjukvård bör bli ännu mer uppdaterad och insatt kring sjukdomen och det runtom den!
Man har inga större rättigheter kring saker som rör sjukdomen bland annat mer omfattande förståelse och hjälp från olika instanser när man mår så dåligt när sjukdomen är som värst att man både fysiskt och psykiskt behöver sjukskrivning för att kroppen behöver återställa sig, sjukdomen går ju i skov eller annan hjälp tillexempel ekonomisk då behandlingar och läkarbesök blir kostsamma och psykisk hjälp kan behövas ibland när det blir som värst, hjälpen är väldigt knapp idag vill jag påstå kring ganska många saker i psoriasisens värld, det varierar kanske var i landet man bor men generellt bör den utökas betydligt!
 
Känslorna är många, säkert lika många som det finns psoriatiker.
Vi måste synas mer och det måste satsas mycket mer på oss, det kommer jag inte ge mig kring!
Så länge jag kan kommer jag slå ett slag för Psoriasis därför är denna blogg så viktig för mig och jag vet att så många lider som har psoriasis och som är anhöriga till de som har psoriasis och psoriasisartrit, vi behöver synas!
 
Hjälp mig hjälpa alla med Psoriasis!
Se oss som det vi är vi är inga smittospridare för Psoriasis SMITTAR ALDRIG!
 
Snart är det INTERNATIONELLA PSORIASISDAGEN den äger rum 29 OKTOBER!
 
♥♥♥
 

Dessa hemska system... vad gör man nu då? Hjälplöshet!

Ansökte hos mitt försäkringsbolag om ersättning av att jag drabbats av psoriasis för 10 år sedan då jag inte reflekterat och fått information att man kunde göra det förrän nu.
Till min stora besvikelse så fick jag till svar att på grund av att jag inte hade försäkring i deras bolag vid den tidpunkten ( då jag var minderårig och levde under min familjs försäkring) så kunde de inte bevilja någon ersättning till mig nu... och det känns ju som att man nått en hård återvändsgränd för att jag inte har det försäkringsbolag som min familj har/hade då så jag kan inte ansöka om ersättning på det hållet heller och min familj kan ju inte ansöka då jag för länge sedan blivit myndig och lämnat boet...
Hos Psoriasisförbundet finns bara forskningsbidrag men inget till en enskild individ, man kan ju ansöka om Handikappersättning har jag läst lite här och var men jag undrar det... de ser väll inte oss psoriatiker som handikappade - har man artrit så ja det förstår jag mycket väl...
Bara lite ekonomisk hjälp till alla stora merkostnader för läkemdel och läkarbesök och dåligt välmående både fysiskt och psykiskt måste man väll få ha rätt till på något vis?!
Sanningen är den att:
Alla dyra mediciner har man inte alltid råd med då bland annat EN salva, stor som en stor tandkrämstub, kostar strax över 700 kronor, ska man smörja in hela kroppen så varar den inte särskillt länge heller plus att man ska ha en kompletterande salva som kostar ca 130 kronor att sedan salvorna bara hjälper kortare perioder är också frustrerande plus läkarbesök med mera, med mera... och är man som jag deltidsanställd eller om man är ensamstående eller har barn etc. så rullar ju inte alltför många kulor in om man säger som så plus att man som alla andra måste överleva i vardagen...
Hjälp snälla!
Känns så frustrerande och ledsamt att man inte på något sätt kan få hjälp när man blivit drabbad...
Finns det någon fond eller något annat som kan hjälpa?
Vet du mer snälla hör av dig!
Eller känner du som jag att det ibland är svårt hör gärna av dig :)

Jenny